E kur me ne fund krevati yt u kompletua me cdo gje, deri tek ajo lodra me muzike, une nuk kisha me durim deri sa ta shihja ate krevat qe te mban ty (ne fakt edhe ishe bere ca i rende ne ditet perveluese te gushtit:).
E kisha ndare mendjen te te prisja natyrshem. Kisha frike, por ne vend qe t’i futesha leximit te librave motivues per lindjen natyrale, mbajta parasysh vetem faktin qe ky ishte procesi me i natyrshem dhe me i vjeter ne bote, dhe se une doja te ndjeja cdo dhembje te embel e te bukur te shkaktuar prej teje… Dhe ashtu ndodhi ne nje mbremje te vone gushti, ku ishte e pamundur te flihej gjume nga vapa dhe rendesa jote dhe kisha vendosur ta shty naten duke pare Tommy & Jerry me ty qe nderkohe po beje ato levizjet e tua te mrekullueshme brenda meje. Ndjeva trokitjen tende te pare ne 02:30. Nuk i kushtova rendesi, pasi ditet e fundit kisha filluar t’i fantazoj ato trokitje aq sa me babin kishim dale ne perfundim qe i kam psikologjike. Por jo, kete here ishe vertete ti, ishte shume afer momenti kur une do te te mbaja ne krahe dhe bashke me babin do shihnim fytyren tende, e me pas te testonim emrat e perzgjedhur per te pare cili te shkon me shume, cili eshte me i pershtatshem per nje emer drejtori, emer qe firmen do ta kishte te bukur dhe fisnike, emer qe ne aeroporte nderkombetarete shqiptohej kollaj, sepse ishim te sigurte qe do te udhetoje shume shume per fakultete, per PHD-rera, e karriere, e pse jo a do rrinte bukur emri jot si emer astronauti!! Astronauti i pare nga Shqiperia!!
Ne ate dhomen me kushte modeste te maternitetit shteteror, te papershtatshme fare per pritjen e nje femije te pare, nderkohe qe trokitjet e tua ishin shpeshtuar dhe seriozisht s’po te duroja dot me brenda :), gjate gjithe kohes gjeja force t’i kujtoja Mozes(mamies), qe te mos harronte te te vinte menjehere ne krahet e mi sapo te vije. E kisha fiksuar shume kete pjese gjate leximeve te shumta per lidhjen nene–femije qe trauma te ishte sa me e lehte per ty ne dalje nga “torba”. Ti erdhe ne 7.35 te mengjesit pervelues te 28 Gushtit…dhe ashtu beri teta Moza, te vuri tek une menjehere (sa keq qe s’kemi nje foto bashke te atij momenti!), por te la shume pak, aq pak sa u nervozova me Mozen dhe me pediatren. E nderkohe qe te vune tek ajo tavolina e shemtuar e maternitetit, une nuk pushoja se theni “O zot sa i bukur qe qenke moj mam!!”, dhe i harrova te gjitha profesionet prestigjoze si alla astronaut, deshirova vec te ishe i shendetshem dhe i lumtur.
Babi dhe teze Ami prisnin tek dera. Ju cova foton tende te pare me celular. U permbajta qe ate foto te pakten mos ta ve ne facebook direkt:), po te te shijonim njehere per vete dhe pse po vdisja t’i tregoja te gjithe botes cunin tim te bukur!!
Nuk pushoja duke i thene Mozes dhe pediatres se mos te ngatarronin me ndonje tjeter, “cunin e dua tek une, ne dhome, gjithe kohes, mos ma coni gjekundi”, dhe ai numri 5 qe na kishin vene te dyve ne dore me jepte siguri qe s’do kishte ngatarresa. Ate dite ashtu bene, s’te ndane nga une asnje sekond, por te nesermen me shqetesoi shume nje vizite e gjate qe te bene larg meje. Nuk durova, u ngjita tek dhoma e bebave dhe te gjeta ne duart e doktoreshes dhe mamise qe po te benin disa kontrrolle te imtesishme. Me thane qe po benin kontrolle rutine dhe per pak minuta do te te sillnin ne dhome. As gjyshet as babi askush s’po dukeshin ate mengjes. I futa nje mendje te lehte duke menduar se po qerasin njerezit poshte maternitetit…Ne fakt s’po duroja dot me, doja te iknim ne shpi dhe te te prezantoja me dhomen tende te bukur. 24 oreshi i detyruar do mbushej per pak ore. Ti ishe shume i bukur, une isha marrosur pas teje tashme nje here e pergjithmone, e nderkohe qe me vete thoja “Kujtoja se kisha dashuruar shume me pare, po ja paskam fut kot”.
Erdhe ne shpi, gjithe gezim, gjithe ceremoni, dhe dhoma mu duk se te pelqeu. Te beme banjen e pare, Zoti e di si ke shpetuar nga ajo e lare. Dy gjyshet e tua kishin gjithesecila nga nje teori, njera te terhiqte nga kembet, tjetra nga krahet. Une me zemer ne dore mundohesha te regjistroja me celular kete moment te bukur. Babi jot kullonte djerse nderkohe qe mundohej te te mbante koken. Ajo video eshte e papare:) Kaluan 10 dite,me shume siklete si per cdo nene e shtepi kur vjen bebja per here te pare. Shikoja babin te shqetesuar, me sakte te menduar, por shume te perkushtuar qe te mos na mungonte asgje. Mendoja se e kishte kapur frika e te qenit prind tashme e se do t’i kalonte me kohen, ndaj nuk fillova t’i beja 1001 pyetje sic e ka zakon mami jot. Nderkohe gjyshet e tua kishin marre nje pamje te cuditshme, te menduar teksa hynin e dilnin ne shtepine tone sipas programit te tyre. Mendoja se ishin lodhur ato 10 dite duke na sherbyer dhe i futa nje mendje te lehte dhe per kete pjese. Ti ishe shume i bukur…o Zot sa i bukur, kjo kishte rendesi!!
Nje dite shtatori, gati 10 dite pas lindjes tende pashe ne fletoren tende te lindjes dicka te shkruar keq, por arrija te dalloja nje shifer 21… . ishte nen seksionin “defekte ne lindje” a dicka e tille. Dalloja dhe nje fjele tjeter “suspekt”. U mundova ta deshifroj me babin, por dhe ai tha qe se kuptonte po qe s’do ishte ndonje gje me rendesi. E lashe, por nuk isha me e qete, mu fiksua “defekt ne lidnje”. Po c’defekt, ti ishe i persosur, kishe 5 gishta ne cdo kembe e dore, kishe syte me te bukur ne bote, me bisht si mami, nje hunde te vogel si babi, dhe veshet e vogla po si babi, pellemben pak te madhe por dhe gjyshja jote si pallaska i ka pellembet e duarve:)…
E kisha ndaremendjen, nuk do duroja 40 dite sipas zakonit, mezi prisja te te nxirrja xhirome ate karrocen me cmim ekonomik qe morem ke prenatal. Sa isha merzitur qe s’te morem dot ate jeshilen e peg perego!! Por para se te dilnim doja te te coja njehere tek pediatri te te shihte si je me peshen. Do te te conim tek ai me imiri, tek me te miret, ata me me emer, ata me fame ku i cojne dhe VIP-at bebet e tyre….Ata me gomeret ne fakt, qe s’ti hodhen syte shume gjate po vetem thane qe ti ke probleme te medhaaaa, e qe nuk je per ta se nuk kane eksperience me femije si ty…Ti kishe defekt, dhe une aty bera lidhjen me 21. Trisomy 21, biologjia?!! Nuk e dija se ku e kisha lexuar por e dija qe s’ishte dicka emire…pastaj nje mjek perdori termin Down!! …dhe kete e kisha degjuar, po c’te ishte?!! Po kjo eshte sharje thashe me ze te larte!! Dhe une e kam perdorur, po ca dreqin eshte nje Down?!! Po une kam bere ca analiza per kete gje, triple test?!! Ohu keta ja fusin kot thashe dhe vajtem te pime nje kafe bashke me ty nderkohe qe prisnim rradhen per te takuar mjekun e rradhes, ate te huajin kete here. .. Ne ate kafene me ka kapur nje e qeshur aq e madhe, nderkohe qe te shihja ty aq te bukur e aq te qete ne karrocen tende. S’kisha qeshur kurre aq me ca muhabete koti qe po benim me babin!
Babi me ne fund u dorezua ne sallonin e atij spitalit privat kur mjeku, nje burre i qete e ne moshe tha me 99.9% ti ishe njefemije trizomik, por qe nje analize e quajtur kariotip do vertetonte cdo gje…U dorezua ne supet e mia duke qare! Se kisha pare kurre te qaje babin dhe ne ate moment ndjeva se jemi lidhur perjete. Aty e kuptova pse ai kishte pasur ate sjelljen e dyshimte…. kishte mbajtur nje sekret shume te madh per 10 dite nga une. Lajmin qe ti ke 47 kromozome doktoresha ja kishte dhene vetem 10 minuta pas lindjes tende. Qava dhe une pafund, por pa e ditur ende perse po qaja dhe cfare kishe ti kaq te keqe dhe pa shprese…
Nuk e di pse fillova te bej lidhjen me autizmin, nje nga keto gjerat “e keqija” qe flitej kohet e fundit. As kete se dija c’ishte, po nuk e di nga dreqin me ishte fiksuar qe njerezit e tille nuk e njohin rrezikun. Nje siklet i madh me kapi, dhe per nje dite te tere qava duke menduar si do te mund te te ruaja qe mos ti beje keq vetes!! Do lija punen e cdo gje, do rrija 24 ore me ty? Po si? Gjithe jeten? Po kur te vdisja une? Po si dhe ne banje do te te merrja me vete? E shume e shume mendime si keto, deri ne mbremjen kur teze Ami (me syte e skuqur nga te qarit), teze Teuta dhe teze Mirela erdhen te me nxirrnin per nje kafe. Aty ndava shqetesimin me ta, dhe kuptova nga teze Teuta qe kishte njohur e punuar me persona si ty, se ti jo vetem qe nuk do jesh i rrezikshem per veten e asnje, po do ishe nje femije e person gjithnje i dashur e i qeshur. Aty fillova te marr fryme lirshem. S ‘do me duhej te te ruaja se mos merr thiken e vret veten! (Mama jote gjithnje eshte shquar per fantazi te shfrenuar horrori.)
E nderkohe qe prisnim pergjigjen e analizes (donte 3 jave te vinte), fillova te lexoj, te gerrmoj ne internet. Mbaj mend dy gjerat e para skandaloze qe kam lexuar, e qe me vone kuptova qe kisha rastisur nje nje dokument shume te vjeter, te pavlefshem e jo koherent. Thuhej qe ti s’do ecje e s’do flisje dot, e qe do jetoje deri ne 20 vjet!! Shkallova, komplet, e humba totalisht… Thashe se nuk do behesha me njeri per te marr fryme… Pas kesaj me ra ne dore nje bicim poeme biblike, spirituale, kishtare..whatever, dicka e shkruar me keqardhje per nenat e femijeve me aftesi te kufizuar, dicka ku thuhej qe keta femije jane engjej dhe ne nenat e tyre jemi speciale!! Kjo me beri akoma me shume per te vjelle! Kjo per mua perkthehej ne “meshire, keqardhje, dobesi”. Une e dija qe s’jam hyjnore dhe pike, e ti me dukej me i bukur se engjelli…
Ajo nate do ishte e gjate! Babin e kishte zene gjumi tek divani krah meje aty rreth ores 3 te mengjesit. Agimi me gjeti me nje informacion 100% te kundert nga ai i pari. Kisha pare foto te bukura te femijeve me sindrome, kisha lexuar informacionin me te fundit ne faqet zyrtate per Sindromen Down. Isha qetesuar, por jo vetem aq, isha frymezuar prej ardhjes tende…
Ti ishe bebe e mbare,naten flije pa shume naze. Ate mengjes te mora ne krah, te pashe nje here e mire e per here te fundit me lot ne sy. Ishte loti i fundit qe une derdha per ardhjen tende ashtu sic kishe ardhur. U zotova qe une do bej c’i takon nje nene te beje dhe nga aimoment u luta vetem per shendetin tend dhe lumturine tende dhe e festova ardhjen tende e shume femijeve te tjere si ty me gjithe Shqiperine me 21 Mars, diten kushtuar ty. Nderkohe qe shume njerez rreth meje me ngushellonin dhe se kuptonin per cfare po festoj… dhe sot ka ende nga ata qe se kuptojne si jam e lumtur me ty!!
U luta per teqene e “Dervish Caushit” dhe per “Kishen e Lacit” dhe lutem cdo nate tek to per lumturine tende. (Po, mami jot dhe besimin e ka sipas filozofise se vet :).
Se fundmi kam lexuar nje leter te bukur te nje nene, e cila titullohej “Nuk e dija qe deshiroja nje femije me sindromen Down deri sa u bera me nje”. Ajo e ka thene aq drejte!
E di kush eshte me e bukura? Me e bukura eshte qe ti cdo dite tejkalon cdo pritshmeri timen. Kisha menduar qe marredhenia jone do ishte “une qe te jap gjithnje ty nga vetja ime, nga energjia ime, nga dashuria ime, nga sherbimi im… “. Por surpriza eshte qe une jam bere vartese e ekzistences tende, e buzqeshjes tende, e energjise tende pozitive, e qetesise tende, e kembenguljes tende tek te shoh vigjilent ne terapi dhe teta Ilda e teta Arta thone qe je shume bashkepunues, e bukurise tende! Ti ke cdo perberes te nevojshem qe une te ndihem e plotesuar dhe e velfshme ne kete bote. Ti je grimca e nevojshme per shpirtin tim. Aq ta xhelozoj bukurine sa nuk jane te pakta rastet kur deshiroj te kisha dhe une nje kromozom bonus si i yti!!
E nderkohe mami jot lexon, vazhdon dhe lexon per tu informuar mbi cdo gje te vlefshme per ty. Gjithnje kam menduar dhe kam qene e bindur qe shkenca do eci perpara per te ndihmuar ty per te qene sa me “funksional” (e urrej kete fjalen shume) per veten tende, per pavarsine tende, e nga ana tjeter qe shoqeria dhe kushtet, sidomos ketu ku jetojme sot, do jene me te mira ne nje te ardhme, aq te mira dhe aq te sigurta sa une te mos kem frike c’do behet me ty kur une dhe babi te mos jetojme me…
E sefundmi erdhi nje lajm nga shkenca, nje nga ato qe te ben te shkulesh floket e t’ja fusesh ulerimes. Ne fakt jo i gjithi ishte i keq, kishte dhe te mira per ty por ne thelb ishte i shemtuar, i frikshem, aq sa me beri te ndihem qe duhet te te shtrengoj fort e te te ruaj nga kjo bote. Sipas ketij lajmi, shkenctaret kane gjetur nje menyre per te kuruar disa semundje me probabilitet te larte tek personat me sindromen Down, si Dementia (Alzajmer), etj. Por jo vetem kaq! Ata kane gjetur nje menyre ndoshta dhe per te zhdukur (shut down) kromozomin bonus qe ne embrion, qe ne hapat e pare te formimit te njeriut. Pra kane gjetur zgjidhjen per te zhdukur “faren tende” nga ekzistenca. E frikshme!! Te pakten per mua dhe nenat e Amrit, Belkises, Jasmines (qe mami e la 2 vjece), Xhonatanin, Mjalten, Gencin…. bota do ishte e pakuptimte!
Shpesh e kam pyetur veten bir se c’do kisha bere une po te kisha mesuar per kromozomin tend ekstra ne nje kohe kur me ane te mjeksise mund te kisha pushuar ekzistencen tende. Nuk e di c’do kisha bere…Nuk gjykoj as ata prinder e nena qe kane pasur mundesi ta zbulojne dhe kane marr nje vendim “te drejte” per ta. Nuk gjykoj as shkenctaret qe bejne punen e tyre. Thjesht do te doja qe para se te merrnin (marrin) vendime te tilla te gjithe te kishin mundesi te shikonin e te ndjenin rendesine e “fares” tende te pakten per ne, nenat.
Une jam shume e lumtur qe kam fatin teshijoj ekzistencen tende, dhe i falem Zotit (universit, natyres, fatit..) per dhuraten e madhe, per Ty!
U befsh 100 vjec biri im! Dhe pse ende nuk eshte regjistuar personi me nje kromozom bonus me kete jetegjatesi une ta uroj ta arrish qofte si astronaut, bojaxhi, DJ, specialist kompjuterash, kuzhinier apo mbrojtes i vetes e i te drejtave te tua… Por mbi tegjitha te uroj te jesh i lumtur e i shendetshem ne cdo dite te jetes tende e qe ajo buzeqeshje e magjishme te te mos mungoje asnje dite!… Ajo buzeqeshja qe pershkruan teta Besa tek kenga e saj.
Une, babi dhe motra jote te barku i mamit te duam shume!
Shkruar nga Emanuela Pepkola-Zaimi, Themeluese e Fondacionit Down Syndrome Albania ©Gusht, 2012
Më shumë
