root

Fondacioni Down Syndrome Albania, në bashkëpunim me departamentin e Shërbimit Social Shtetëror, pranë Ministrisë së Shëndetësisë dhe Mirëqenies Sociale, kanë nxjerrë statistikat e reja të individëve me sindromën Down që jetojnë në Shqipëri dhe janë pjesë e skemës së Kominisionit Mjekësor të Caktimit të Aftësisë për Punë (KMCAP). Sipas raportit më të fundit të gjeneruar nga regjistri elektronik kombëtar të nxjerrë me dt 30.01.2019 aktualisht, në Shqipëri, jetojnë 682 individë me sindromën Down. Numri i individëve me sindromën Down në Shqipëri në vitin 2006 ka qenë 643 individë.

Këtë vit DSA kërkoi që regjistri elektronik të identifikojë dhe numrin e personave me SD që kanë përfituar pagesën e kujdestarisë si rrjedhojë e aftësisë së kufizuar të thellë. Janë 375 persona (52% e popullsisë totale me SD) që kanë përfituar dhe pagesën e kujdestarisë. Fatkeqësisht ky është një tregues që mungesa e shërbimeve terapeutike për individët me SD, po thellon shkallën e aftësisë së tyre të kufizuar.

Numri më madh i popullsisë me SD në Shqipëri është grupmosha 26-36 vjeç. E ndjekur nga grupmosha 19-25 vjeç. Numri më i vogël i përket grupmoshës 0-3 vjeç.

Fondacioni ynë është duke lobuar që e drejta për pagesën e kujdestarisë t’i njihet ligjërisht individëve me SD, jo si një tregues i shkallës së tyre të aftësisë së kufizuar por si një mjet financiar i domosdoshëm i cili do t’i ndihmonte familjarët e këtyre personave të aksesojnë shërbimet e nevojshme terapeutike pranë organizatave që i ofrojnë këto shërbime apo pranë operatorëve të tjerë privat. Ky mjet financiar është i nevojshëm po ashtu për familjet, për të paguar privatisht një mësues ndihmës për fëmijët në moshë shkollore apo parashkollore (çerdhe dhe kopësht) deri në momentin që të gjitha klasat që kanë fëmijë me SD të jenë pajisur me mësues ndihmës me kohë të plotë.

Individët me sindromën Down sëmuren më shpesh se pjesa tjetër e popullatës, pasi kjo gjendje gjenetike prek (dobëson) sistemin imunitar të tyre. Si rrjedhojë shpenzimet për medikamente janë më të shpeshta për ta. Ky është nje faktor tjetër që bën të nevojshëm sigurimin e pagesës së kujdestarisë për personat me SD.

Pas një beteje disa vjeçare DSA ka arritur të bindë shtetin shqiptar dhe ministrinë e shëndetësisë që të rimbursojë analizën gjenetike të foshnjave me suspekt trisomy 21 (SD), pasi kjo analizë prej 8 vitesh mund të kryhej vetën klinika private me një kosto (duke filluar nha 300 euro) të papërballueshme për familjarët. Pamundësia për të kryer analizën pengonte familjet për t’u drejtuar për komisionim pranë KMCAP, duke penguar kështu përfitimin e pagesës si rrjedhojë e aftësisë së kufizuar.

Pagesa e aftësisë së kufizuar për një person me SD ështe 10,140 lekë/muaj. Ndërsa pagesa e kujdestarisë në rast kur përfitohet është po ashtu 10,140 lekë/muaj.